Kronisk syg – og hvad så!?

Ja og hvad så?
Hvad betyder det egentlig, og hvad betyder det for mig?

Sådan en sløret følelse havde jeg i godt 4 måneder, pga. stærk medicin, nemlig morfin.

Kroniske smerter er karakteriseret ved at være langvarige eller i værste fald livslange. Nogle siger at de skal være vedvarende over en periode på 6 måneder.

Jeg har efterhånden et sygdomsforløb der sådan rigtig udsprang i juli 2016 med 3 diskusprolapser i lænden.
Ved disse prolapser er der kommet skader på de nerver som jeg har i ryggen, og går ud i mit ene ben.
Smerterne har man fordi hjernen og nerverne ikke længere snakker samme sprog. Nerverne sender signaler afsted om “fare” og hjernen reagerer med en smerte.

For mig betyder det at jeg dagligt har meget stærke nervesmerter ned i mit højre ben. Nogle gange også i mindre grad i mit venstre ben.
Overfor mennesker der aldrig har oplevet nervesmerter, kan det faktisk ret svært at sætte ord på, hvad det egentlig er.
For jeg har aldrig født et barn, og kan ikke umiddelbart forestille mig det er noget i den karakter. Er heller aldrig blevet sat ild til, eller stukket med en kniv, men det er ofte sådan jeg forestiller mig det føles.

Man oplever de her smerter forskelligt, og for nogle er det tit en brændende, prikkende/stikkende, snurrende, strammende, skærende, isnende eller jagende følelse man får.
For mig opleves de som brændende og stikkende.
Nogle gange så voldsomt at mit ben “forsvinder” under mig, og jeg må stoppe op.

Billede fra min anden indlæggelse. Her på FAM i Odense.

For mange kroniske smertepatienter er det ikke kun smerterne i sig selv der bliver en udfordring, men også at ens omverden ikke helt forstår ens situation.
Det er en usynlig sygdom, så nogle mennesker har svært ved at koble det sammen.
Den anden dag læste jeg en artikel omkring sagsbehandlere der ikke forstod hvordan deres klienten kunne sidde og være helt opløst i smerte og fortvivlelse hos dem, men når de så mødte dem i weekenden, f.eks. i gågaden, så var de “friske” og glade.
Smertepatienter smider deres parader når man sidder hos sin sagsbehandler da man føler man er i nogle sikre rammer hvor man kan være ærlig omkring sin situation og hvordan det påvirker en.

Første indlæggelse. 17 dage, hvor jeg bl.a. skulle lærer at gå igen.

Når man tilgengæld er ude blandt andre mennesker, til f.eks. en fødselsdag eller på en cafe med en veninde, så putter man sin facade op, og “leger” rask,  fordi man gerne vil være på niveau med andre, og gerne vil gøre det andre også gør.
Dette kan ofte misforstås og det er meget frustrerende når man sidder i det, og andre ikke kan forstå.

Man kan også hurtigt komme i klemme i systemet når man er i forløb som mit.
Jeg har flere gang oplevet at min sygedagpenge forlængelse, er blevet afgjort i sidste øjeblik, og en enkelt gang at den er fået 1 uge over frist datoen.
Jeg har siden min sygemelding i september 16′ haft 5 sagsbehandlere, og i forhold til andre er det ikke særlig mange, men det er rigtig øv at skulle starte fra 0 hver gang, og forklarer sin livshistorie, sygdomshistorie, og hvorfor man ikke kan arbejde.
Det er faktisk rigtig nedværdigende og nogle gange ydmygende, for man føler sig meget lille, og nogle gange også at man bare tigger og beder om at blive hørt.
Jeg har dog været heldig med nogle forstående sagsbehandlere, men har da været til møde med en jobkonsulent der starter mødet med “Nå, jamen du ser da ikke syg ud”, og han havde ikke engang læst min sag.

Jeg har arbejdet mig til der hvor jeg er idag, med en masse hårdt arbejde hos fysioterapeuten hvor jeg fra dag 1 har lavet en masse øvelser, og blevet bevidst om min krop og den måde jeg bruger den på.
Jeg har på egen regning, også brugt kiropraktor behandlinger. Her får jeg bl.a. akupuktur som hjælper meget på mine muskel smerter.

Det var mit udgangspunkt da jeg blev udskrevet i juli måned 2016. Den skulle med hjem og holde mig på benene.

Hvad er  så planen fremadrettet?
Mit største ønske er at være rask nok til at kunne arbejde, måske endda “bare” 30 eller 32 timer. For det giver en følelse af normalitet og en følelse af at være som alle andre i ens omgangskreds.
Jeg er pt. i en jobpraktik, som jeg er rigtig glad for.
Det er på en socialpædagogisk arbejdsplads, hvor jeg kan bruge min faglighed, og føle mig relevant. Jeg har arbejdet mig op på 23 timer om ugen, hvilket er en stor sejr, når man tænker på at jeg i dec. sidste år, næsten ikke kunne gå, eller være vågen særlig mange timer af gangen pga. smerter.

– Ida Tanita

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *